Shane Burcaw, 27, y Hannah Aylward, 24, son una pareja interconectada que ha estado compartiendo su vida diferente con el mundo a través de su canal de YouTube “Squirmy and Grubs”
Tienen más de 855 mil suscriptores y están tratando de desmantelar la idea errónea que rodea su relación. En la descripción de su canal, han declarado: “Hemos descubierto que la gente encuentra que nuestra relación es bastante peculiar. Uno de nosotros tiene una enfermedad grave que debilita los músculos y usa una silla de ruedas. El otro … no . La discapacidad de Shane juega un papel muy importante en nuestra relación, pero no de la manera que la mayoría de la gente espera. Míranos navegar nuestra vida juntos y reír con nosotros en el camino”
Los dos estuvieron saliendo durante cuatro años antes de casarse en septiembre del año pasado.
Como muchas otras cosas que tuvieron lugar virtualmente, su boda también fue oficiada en Zoom por el primo de Burcaw. Dicen que fue una decisión de último momento y todos sus familiares los vieron casarse en línea.
“¡Fue una boda muy parecida a una pandemia! Nada llamativo “. Aunque los dos comparten una relación feliz, están sujetos a comentarios de odio en línea con regularidad.
“Recibir comentarios crueles no es nada nuevo” afirmó Aylward. “Pensé que una vez que estuviéramos casados, la gente diría: ‘Oh, son de verdad’. Porque recibíamos comentarios que decían: “Esto es falso, es para publicidad” o “Ella lo está usando por dinero o en un canal de YouTube” o lo que sea”
Burcaw explica que estos comentarios provienen principalmente del capacitismo subyacente. “Creo que existe esta percepción subyacente en la sociedad de que las personas con discapacidades no son dignas ni valiosas como parejas románticas” dice. “Y en nuestro caso… eso no es cierto. Así que solo estamos tratando de mostrarle a la gente que nuestra vida es normal y tonta y que la diversión y la discapacidad es parte de ella en la ignorancia que enfrentamos, pero no inhibe nuestra vida”
Además, escribió sobre la frecuencia con la que los dos son confundidos con cualquier cosa menos con una pareja por extraños que asumen que Aylward es su enfermera, mamá, hermana o niñera. “Debido a los conceptos erróneos generalizados y profundamente arraigados sobre la discapacidad, la gente tiende a verme como un niño o como alguien que no podría estar involucrado en una relación romántica”, reiteró. “Una vez, Hannah y yo estábamos haciendo el check out en una licorería cuando el cajero le dijo a Hannah: ‘¿Este tipo grande quiere una piruleta?’ Hablé y dije: ‘No, solo la cerveza. Gracias, señor’ “
Muchas otras personas que tienen relaciones con discapacidades se han acercado a ellos debido a su canal de YouTube.”¡Resulta que las personas con discapacidades siguen siendo humanos, con deseos y necesidades emocionales como todos los demás!”
Escuchamos a parejas con discapacidades todos los días, y el tema común de estos mensajes es simple, pero profundo: ‘Nuestra relación se siente ¡Tan normal! ¿Por qué el resto del mundo no puede ver eso? ‘ escribió. Están normalizando lo que es ser una pareja discapacitada que también tiene los mismos problemas que otras parejas donde se pelean, se reconcilian y se cuidan porque se aman.
La pareja también quiere tener hijos, pero aún no está lista. Burcaw también aclaró: “Muchos de nuestros espectadores han asumido erróneamente que, al estar conmigo, Hannah se está inscribiendo en una vida de celibato sin hijos. Esta idea está lejos de la verdad. Tenemos una vida íntima satisfactoria, y ambos estamos interesados en tener hijos juntos en el futuro. A menos que Hannah sea también portadora de los rasgos genéticos que causan la atrofia muscular espinal (AME), nuestros hijos no tendrán la enfermedad. Si ella es portadora, nuestros hijos tendrán un 50/50 posibilidad de tener AME. De cualquier manera, no puedo esperar para llevar a nuestros hijos en un carro pegado a la parte trasera de mi silla de ruedas “
